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On a causé du numérique au chevet de la santé…

Le numérique au chevet de la santé

Le numérique est-il la panacée pour soutenir l’évolution de notre système de santé? Comment envisager son utilisation dans ce domaine ? Avec son énergie communicative et son humour parfois corrosif, Christian Lovis en a causé avec nous le 18 décembre dernier.  

Tout au long de la soirée, Christian a tenté de nous démontrer la convergence entre santé, technologie et citoyen/patient. Et c’est sous l’angle historique qu’il a amené le thème de la soirée. Car en refaisant l’histoire on se rend compte que les technologies et le numérique ont évolué très rapidement et ont amené, selon trois phases, des changements cruciaux qui ont profondément modifié le paysage de la santé.

ACTE 1

Tout a commencé en 1992 lorsque Al Gore décidait de rendre libre d’accès PubMed, la base de données bibliographique d’articles médicaux. Cette décision a créé un mouvement d’envergure mondiale pour un libre accès (open access en anglais) aux articles scientifiques. La célèbre revue Nature s’y est même mise récemment. Aujourd’hui une large part de la publication médicale est donc accessible à tous, que l’on habite New-York, Genève ou Tombouctou.

Et ce qui est vrai pour les publications médicales l’est aussi pour toutes les informations relatives à la santé en général et aux maladies en particulier. Cette richesse mise à disposition des chercheurs et des étudiants constitue une source de connaissance extraordinaire qui a permis dans un premier temps des avancées jusqu’alors insoupçonnées. Ainsi l’équipe de Patrick Ruch, chercheur à la HEG a publié dans la revue Gene des découvertes dans le domaine génétique obtenues uniquement en analysant la littérature existante, sans avoir à effectuer la moindre expérience.

Avec l’essor du Web, ce n’est plus seulement le monde académique qui a eu accès à cette connaissance, mais les patients eux-mêmes, en quête d’informations sur la santé. On comprend bien l’impact que cela peut avoir sur les médecins. Leur rôle change considérablement; tout comme leur place dans un système où le patient en connaît parfois plus sur sa maladie que son médecin personnel.

Photo Bruno Chanel

ACTE 2

La deuxième phase est celle de la libération de l’information et dans le même temps celle de sa consumérisation. Car au fil du temps, l’information produite hors du champ académique est venue s’ajouter à un corpus déjà très riche. Le patient y a bien sûr accès. Mais Christian note que si celui-ci veut devenir un acteur de sa santé, il est par contre pour l’instant extrêmement mal outillé pour juger de la qualité de ce qu’on trouve sur Internet. Et ceci n’est pas neutre. Car en augmentant notre niveau de connaissance sur une maladie potentielle, on augmente notre niveau de stress. Or ce n’est pas si simple d’être soi-même l’acteur de sa vie et de sa maladie.

ACTE 3

La troisième phase est celle de la mesure. Aujourd’hui les technologies de quantified-self (voir la Causerie du 23 janvier 2014 sur ce sujet) permettent une mesure de notre activité physique, de nos paramètres physiologiques et de toute une pléiade d’autres données qui caractérisent notre vie quotidienne. Cette quantité de données et d’informations que tout un chacun peut aujourd’hui ‘consommer’ nous permet de libérer notre décision. Des centaines d’apps nous aident dans ce domaine. Celles-ci se retrouvent au cœur d’un réel mouvement vers un marché non certifié de la santé. Et au-delà de ces aspects qui interpellent, ces apps ont un effet de motivation fort avec dans de nombreux cas des impacts positifs incontestables. Mais Christian note que la durée moyenne d’utilisation de ces apps est faible (3 mois). Il questionne également la réelle utilité des données ainsi générées même s’il n’a pas de réponse tranchée sur le sujet. Son constat est que le mouvement est indéniable et que nous n’en sommes qu’aux prémisses d’un mouvement qui va prendre de l’ampleur, tant quantitativement que qualitativement.

 

Photo Jean-Marc Theler

Photo Jean-Marc Theler

ACTE 4

Cela se traduit aujourd’hui par une quatrième phase est en train d’émerger, avec par exemple des apps qui effectuent des diagnostiques à notre place. Ces outils en sont à leurs premiers pas mais les perspectives sont prometteuses. Christian note qu’un nombre croissant d’acteurs occupent le marché et veulent jouer avec la santé sans toutefois vouloir entrer dans des logiques de certification qui peuvent être trop contraignantes pour eux. Dans tous les cas, on assiste à une porosité qui s’établit entre divers mondes qui ne se côtoyaient pas jusqu’ici et à une convergence entre santé, technologie et citoyens.

La discussion aborde ensuite de nombreux sujets. On parle notamment de ‘medical hacking‘ qui consiste à mettre son dossier médical en libre accès (open access) avec les opportunités et les risques que cela comporte (le droit à l’oubli par exemple auquel de nombreux participants sont sensibles).

La Causerie s’achève avec un focus sur le Big Data qui, de l’avis de Christian constitue un puissant levier d’évolution de nos connaissance en matière de santé même si les écueils dans ce domaine sont encore nombreux. Pour preuve les études menées sur les données du virus HIV à Genève qui, à partir des données mesurées depuis plus de 30 ans, racontent des histoires différentes selon que leur interprétation est faite par des cliniciens ou des data miners. Car l’un des dangers du Big Data est celui de créer des réalités auxquelles on a envie de croire. Ce sujet soulève de nombreuses questions et constituera certainement le thème d’une prochaine Causerie.

Je terminerai avec cet article sur lequel je suis tombé récemment et qui illustre de nombreux points que nous avons abordés avec Christian lors de cette passionnante Causerie.

 


Christian Lovis est médecin, professeur aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) et chef du Service des sciences de l’information médicale

Il s’est spécialisé en Suisse et aux Etats-Unis en médecine interne et en médecine d’urgence, ainsi que sur les systèmes d’information médicaux. 

Il est président de la société suisse d’informatique médicale, expert pour la stratégie en matière de cybersanté. 

 

 

 



Quelles sont les tendances futures dans la santé?

Le domaine de la santé est largement touché par les transformations du monde d’aujourd’hui. Il est face à des tendances lourdes de société comme le vieillissement, l’augmentation des coûts, le défi de la pénurie des soignants et aussi devant des opportunités face aux possibilités offertes notamment dans les usages nouveaux et les technologies de rupture.

Voyons cela de plus près.

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Les tendances lourdes dans le domaine de la santé

1. L’augmentation du vieillissement de la population et les maladies chroniques

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Comme dans l’ensemble du monde occidental, durée de vie de la population augmente et la base de la pyramide des âges diminue. D’après l’Office Fédéral de la Statistique en Suisse, la proportion des jeunes (de moins de 20 ans) a régressé de 40.7% en 1900 à 20.4% en 2012, celle des personnes âgées (plus de 64 ans) a progressé de 5.8% à 17.4%.

Au niveau mondial, le taux de croissance actuel de la population âgée, qui est de 1.9%, est devenu nettement supérieur à celui de la population totale qui lui est à 1.2%. Les maladies chroniques sont, de loin, la principale cause de mortalité dans le monde, représentant 63% de tous les décès.

2. L’enjeu de découpler les coûts de la santé de la qualité des soins

costsLa Suisse dépense 11.5 % du PIB pour le système de santé. La part des dépenses de santé dans le produit intérieur brut est passée de 11.0% en 2011 à 11.5% en 2012. Les dépenses de santé se sont élevées au total à 68 milliards de francs en 2012, ce qui représente 5.3% de plus que l’année précédente. Cette augmentation est imputable en grande partie à la hausse de 2.3 milliards des dépenses hospitalières.

Les États-Unis dépensent $8,508 par personne en soins de santé, près de $3000 de plus par personne que la Norvège, le deuxième plus grand dépensier. 23 pour cent des adultes américains et 13 pour cent des adultes en France, soit ont eu de graves problèmes pour payer les factures médicales ou ont été incapables de les payer. On estime, aux États-Unis, à 1.7 million le nombre de patients qui développent des infections alors qu’ils sont à l’hôpital, et 99’000 meurent des séquelles.

3. Le défi de la pénurie de médecins et du personnel soignant

doctors2Selon l’Office fédéral des migrations, entre 750 et 1’300 médecins étrangers ont ainsi émigré chaque année en Suisse entre 2002 et 2009. A l’heure actuelle, le système de santé suisse est totalement dépendant de la main-d’œuvre étrangère et l’expansion des effectifs hospitaliers ne pourrait être possible sans l’immigration.

Pour l’accès à la santé, plus d’un milliard de personnes dans le monde n’ont pas encore accès à un système de soins de santé. Il y aura selon toute vraisemblance une pénurie de 230’000 médecins à travers l’Europe dans un proche avenir. Le nombre de soignants dans 36 pays d’Afrique est insuffisant pour offrir simplement une immunisation de base et des services de santé maternelle. La répartition inégale des soignants devient également un problème important.

4. L’innovation des technologies et des données

techmedLes progrès des technologies de la santé et de l’analyse de données offrent une aide pour faciliter de nouvelles possibilités de diagnostic et de traitement. Elles peuvent aussi permettre de mieux contenir ces nouvelles dépenses par la restructuration des modèles de prestation de soins et la promotion de l’utilisation plus efficace des ressources.

L’adoption de nouvelles technologies de l’information de santé numérique est devenue le moteur du changement dans la façon dont les médecins, les assureurs, les patients et d’autres parties prenantes du secteur interagissent.

Dans ce domaine, les dossiers médicaux électroniques, la télémédecine, les applications de santé mobile (mHealth), ainsi que les prescriptions médicales électroniques joueront un rôle important.

Il faut aussi souligner un besoin crucial de se concentrer sur la sécurité, la confidentialité des données pour offrir bien sûr aux patients une confiance indispensable dans un contexte qui touche le cœur de leur vie privée.

Les signaux de rupture

Quelles sont les innovations de rupture dans la santé?

Par un article précurseur dans la prestigieuse Harvard Business Review, Clayton Christensen posait déjà la question: “Les innovations de rupture vont-elles soigner la santé?” (“Will Disruptive Innovations Cure Health Care?”, HBR). Voyons justement les signaux faibles de ce qui portera le changement dans les 3 à 5 prochaines années.

1. L’influence sur les comportements

Les capteurs personnels

Le mouvement de la mesure de soi (“Quantified Self”) est en pleine expansion. Les capteurs lancés par Nike (Nike+ Fuelband) ou Jawbone Up sont aujourd’hui complémentés par des versions encore plus fines.

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Airo propose un capteur de poignet prenant en compte non seulement les mouvements, le sommeil et le stress, mais aussi la nutrition en scannant par spectrométrie le sang.

Sensotrack, un produit suisse, se positionne dans le creux de l’oreille et mesure également la pression sanguine, le taux d’oxygène et la respiration.

Les lentilles de contact Google, encore en prototype, visent à aider les personnes atteintes de diabète en mesurant en permanence les niveaux de glucose dans leurs larmes.

Apple propose déjà dans la toute prochaine mouture de iOS, HealthKit, une plateforme pour intégrer les mesures et afficher un tableau de bord d’où contrôler les paramètres de santé sur une base quotidienne, tout en offrant le recul d’examiner les tendances de remise en forme sur un temps plus long.

Des incitations à la santé

mysugrCes capteurs sont déjà révolutionnaires, mais une couche supplémentaire vient en renforcer les effets. La plupart des applications de santé proposées, intègrent ce que l’on appelle gamification ou “ludification” en français. Cette approche permet en quelque sorte de faire “mordre à l’hameçon” plus facilement les individus et d’influencer leur comportement pour mieux adhérer à un comportement voulu de façon durable.

Cette modification de comportement est essentiellement le facteur clé de succès de traitements notamment pour la perte de poids, les maladies chroniques et les prescriptions antibiotiques par exemple.

Pour les diabétiques, mySugr propose une application qui s’apparente à un journal de diabète, en fournissant une rétroaction immédiate pour aider à rester motivé. Cela passe par gagner des points pour chaque inscription faite qui aide combattre un monstre, le diabète. L’objectif est d’apprivoiser ce monstre tous les jours à travers des défis liés à des objectifs personnels.

2. L’autonomisation du patient

Diagnostics en self-service

scanaduLes algorithmes permettant un guidage en utilisant les données relevées par le patient lui-même deviennent de plus en plus perfectionnés. Ceci permet de réduire l’incertitude à un point qui permet de prendre certaines décisions sans nécessairement recourir aux spécialistes et de réserver cette visite uniquement aux cas nécessaires.

Biosense uCheck par exemple permet d’avoir un laboratoire portable en utilisant un calibrage de couleurs prises par l’appareil photo de son smartphone.

Scanadu (appareil et logiciel encore en test) permettra de diagnostiquer a priori les symptômes pour savoir en principe quand se rendre en clinique et quand on peut attendre sans conséquence. Voir la vidéo du scénario d’utilisation http://youtu.be/KSwMauCno6o.

SCiO financé de façon participative sur Kickstarter permet de scanner des matériaux, de la nourriture, et tout objet physique. Le fameux “tricorder” de Star Trek devient une réalité. Véritable spectromètre portable, il offre à tout un chacun d’obtenir des informations instantanées sur la nature de l’objet à travers son smartphone. Nourriture, médicaments, plantes, et plus encore peuvent immédiatement être analysés et reconnus voir la vidéo de démo saisissante ici http://youtu.be/BrtGSEwfIJY.

Réseaux sociaux de santé

23-PatientsLikeMe-1_0Tout le monde le sait, plus que jamais les patients recherchent des informations sur internet. Aujourd’hui ils s’auto organisent pour mieux savoir quels traitements ils utilisent, quels sont les essais cliniques et les dernières découvertes scientifiques pour mieux comprendre comment cela s’inscrit dans le contexte de leur expérience.

Deux exemples sont saillants http://Smartpatients.com et http://Patientslikeme.com.

Notons que tout ceci n’est pas sans mettre en évidence des risques. Bien sûr celui de faire confiance aux avis peu pertinents médicalement et scientifiquement, et c’est le moindre. Le défi majeur est celui de la collecte de données par des organisations tierces, comme les pharmas et les assurances pour qui ces données sont de l’or. Le rôle des pouvoirs publics est dans ce contexte d’une importance capitale et ils devront certainement rapidement s’emparer de la question.

3. Les soins orchestrés

Télémédecine

o-careLes possibilités de communication et d’interaction à distance offrent de nouveaux canaux pour les patients afin d’entrer en contact avec les médecins et les experts de la santé. Ceci permet d’abord d’obtenir des conseils médicaux et des bilans, puis avec la vidéo et d’autres capteurs, ces rendez-vous virtuels peuvent offrir un niveau de soins parfois suffisant pour une part importante des cas. Bien entendu cela doit aussi conduire à des visites en personne qui restent nécessaires et qui peuvent être même augmentées en temps et qualité si les cas précédents sont traités plus simplement.

La cabine proposée par HealthSpot est une sorte de kiosque médical qui dématérialise une visite chez le médecin. Les patients interagissent avec des fournisseurs de santé certifiés par une vidéoconférence haute définition ainsi qu’une série de dispositifs médicaux connectés qui transmettent l’information biomédicale en temps réel.

Le service de Goderma permet de recevoir le diagnostic d’un dermatologue qualifié dans les 48 heures. Le processus est simple: télécharger une photo de votre problème de peau, répondre à quelques questions et soumettre votre demande de façon anonyme. La demande est reçue et examinée par un dermatologue et la transaction se fait entièrement en ligne jusqu’au paiement. Si les dermatologues ne peuvent pas évaluer correctement le cas, la transaction est annulée et remboursée.

GiraffPlus est un projet européen visant à augmenter l’autonomie des personnes à la maison. Le robot domestique est doté de capteurs et d’une interface “à la” Skype pour interagir avec les personnes. Le système encore en développement est porte aussi une attention particulière à l’ergonomie pour garder une interaction la plus empathique possible.

L’Institut Frauenhofer propose aussi un robot qui complémente les personnes ayant des difficultés pour certaines tâches domestiques ou de communication en cas de chute.

Dossiers Virtuels

Le dossier médical informatisé (connu sous son nom anglais Electronic Health Record EHR), porte depuis plusieurs année la promesse de fournir un espace personnel autour du patient, sécurisé et permettant de donner accès de façon simple et rapide à ses données de santé en évitant de répéter des tests pénibles et onéreux, de commettre des erreurs, de perdre du temps précieux dans les transferts.

Le projet de dossier médical genevois MonDossierMedical.ch propose de stocker de façon hautement sécurisée les données de santé du patient et de les mettre à disposition de différents prestataires de soins. Les professionnels de santé admis peuvent mettre à jour les informations mais c’est le patient qui donne les accès à travers une clé numérique. Le dossier patient informatisé au niveau hospitalier est aussi couplé à ce projet pour permettre un suivi plus global. Pour plus d’informations voir aussi http://www.e-toile-ge.ch/etoile.html.

Plusieurs autres pays, ont des projets allant dans ce sens comme l’Autriche, l’Estonie, les Pays-Bas en Europe.

Remarques de conclusion

dataprotectionComme on le voit le monde de la santé est en constante évolution par la redistribution amenée par les nouvelles habitudes des gens, les défis du vieillissement et de l’économie, ainsi que des possibilités ouvertes par les nouvelles technologies.

Tout ceci peut sembler bien alléchant et il est certain que les potentiels sont énormes. Il semble toutefois nécessaire d’adopter une approche itérative et un apprentissage continu. Cela doit nous amener à prototyper plus de concepts avant de se lancer la tête la première dans ces domaines avec de lourdes conséquences. Pensons aussi que l’ensemble des opportunités offertes a aussi souvent un revers de la médaille.

Deux points reviennent sans cesse à l’esprit: d’une part, celui de la protection et de la réappropriation des données et, d’autre part, celui de l’ouverture et du partage des données qui intéressent la recherche et la santé publique. Quid des intérêts privés? Et de la capture de valeur par des intermédiaires dont les principes commerciaux ne sont pas à l’avantage de leurs clients? Qu’en est-il également de la transparence, des choix plus informés et des gains qu’apporte une plus grande ouverture? Un récent rapport du National Health Service britannique analyse aussi ces aspects d’ouverture plus grande des données de santé.

Dans ce domaine comme dans beaucoup d’autres, l’usager doit rester au cœur de la démarche et son intimité numérique protégée. Il est donc impératif de commencer petit, de tester les idées et de voir ce qui apporte une valeur au patient qui doit rester le premier bénéficiaire.

Une présentation à l’origine de cet article est disponible ici:
http://www.slideshare.net/giorgiop5/tendances-futures-dans-la-sant


Références et sources

2014 Global health care sector outlook, Deloitte,
http://www2.deloitte.com/content/www/global/en/pages/life-sciences-and-healthcare/articles/2014-global-health-care-outlook.html

Pénurie de médecins: un chaos programmé, L’Hebdo, 11-01-2009, http://www.hebdo.ch/penurie_de_medecins_un_chaos_programme_141655_.html

The Future of Health, PFSK Labs, http://www.psfk.com/

Data, health and me: the future of people-powered healthcare, NESTA, http://www.nesta.org.uk/event/data-health-and-me-future-people-powered-healthcare

Myhealthapps.net the world’s favourite healthcare apps, tried and tested by people like you  http://myhealthapps.net

Will Disruptive Innovations Cure Health Care?, Clayton M. Christensen, Richard Bohmer, and John Kenagy, Harvard Business Review (2000), http://hbr.org/web/extras/insight-center/health-care/will-disruptive-innovations-cure-health-care

The Open Data Era in Health and Social Care, http://thegovlab.org/nhs/