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On a causé du numérique au chevet de la santé…

Le numérique au chevet de la santé

Le numérique est-il la panacée pour soutenir l’évolution de notre système de santé? Comment envisager son utilisation dans ce domaine ? Avec son énergie communicative et son humour parfois corrosif, Christian Lovis en a causé avec nous le 18 décembre dernier.  

Tout au long de la soirée, Christian a tenté de nous démontrer la convergence entre santé, technologie et citoyen/patient. Et c’est sous l’angle historique qu’il a amené le thème de la soirée. Car en refaisant l’histoire on se rend compte que les technologies et le numérique ont évolué très rapidement et ont amené, selon trois phases, des changements cruciaux qui ont profondément modifié le paysage de la santé.

ACTE 1

Tout a commencé en 1992 lorsque Al Gore décidait de rendre libre d’accès PubMed, la base de données bibliographique d’articles médicaux. Cette décision a créé un mouvement d’envergure mondiale pour un libre accès (open access en anglais) aux articles scientifiques. La célèbre revue Nature s’y est même mise récemment. Aujourd’hui une large part de la publication médicale est donc accessible à tous, que l’on habite New-York, Genève ou Tombouctou.

Et ce qui est vrai pour les publications médicales l’est aussi pour toutes les informations relatives à la santé en général et aux maladies en particulier. Cette richesse mise à disposition des chercheurs et des étudiants constitue une source de connaissance extraordinaire qui a permis dans un premier temps des avancées jusqu’alors insoupçonnées. Ainsi l’équipe de Patrick Ruch, chercheur à la HEG a publié dans la revue Gene des découvertes dans le domaine génétique obtenues uniquement en analysant la littérature existante, sans avoir à effectuer la moindre expérience.

Avec l’essor du Web, ce n’est plus seulement le monde académique qui a eu accès à cette connaissance, mais les patients eux-mêmes, en quête d’informations sur la santé. On comprend bien l’impact que cela peut avoir sur les médecins. Leur rôle change considérablement; tout comme leur place dans un système où le patient en connaît parfois plus sur sa maladie que son médecin personnel.

Photo Bruno Chanel

ACTE 2

La deuxième phase est celle de la libération de l’information et dans le même temps celle de sa consumérisation. Car au fil du temps, l’information produite hors du champ académique est venue s’ajouter à un corpus déjà très riche. Le patient y a bien sûr accès. Mais Christian note que si celui-ci veut devenir un acteur de sa santé, il est par contre pour l’instant extrêmement mal outillé pour juger de la qualité de ce qu’on trouve sur Internet. Et ceci n’est pas neutre. Car en augmentant notre niveau de connaissance sur une maladie potentielle, on augmente notre niveau de stress. Or ce n’est pas si simple d’être soi-même l’acteur de sa vie et de sa maladie.

ACTE 3

La troisième phase est celle de la mesure. Aujourd’hui les technologies de quantified-self (voir la Causerie du 23 janvier 2014 sur ce sujet) permettent une mesure de notre activité physique, de nos paramètres physiologiques et de toute une pléiade d’autres données qui caractérisent notre vie quotidienne. Cette quantité de données et d’informations que tout un chacun peut aujourd’hui ‘consommer’ nous permet de libérer notre décision. Des centaines d’apps nous aident dans ce domaine. Celles-ci se retrouvent au cœur d’un réel mouvement vers un marché non certifié de la santé. Et au-delà de ces aspects qui interpellent, ces apps ont un effet de motivation fort avec dans de nombreux cas des impacts positifs incontestables. Mais Christian note que la durée moyenne d’utilisation de ces apps est faible (3 mois). Il questionne également la réelle utilité des données ainsi générées même s’il n’a pas de réponse tranchée sur le sujet. Son constat est que le mouvement est indéniable et que nous n’en sommes qu’aux prémisses d’un mouvement qui va prendre de l’ampleur, tant quantitativement que qualitativement.

 

Photo Jean-Marc Theler

Photo Jean-Marc Theler

ACTE 4

Cela se traduit aujourd’hui par une quatrième phase est en train d’émerger, avec par exemple des apps qui effectuent des diagnostiques à notre place. Ces outils en sont à leurs premiers pas mais les perspectives sont prometteuses. Christian note qu’un nombre croissant d’acteurs occupent le marché et veulent jouer avec la santé sans toutefois vouloir entrer dans des logiques de certification qui peuvent être trop contraignantes pour eux. Dans tous les cas, on assiste à une porosité qui s’établit entre divers mondes qui ne se côtoyaient pas jusqu’ici et à une convergence entre santé, technologie et citoyens.

La discussion aborde ensuite de nombreux sujets. On parle notamment de ‘medical hacking‘ qui consiste à mettre son dossier médical en libre accès (open access) avec les opportunités et les risques que cela comporte (le droit à l’oubli par exemple auquel de nombreux participants sont sensibles).

La Causerie s’achève avec un focus sur le Big Data qui, de l’avis de Christian constitue un puissant levier d’évolution de nos connaissance en matière de santé même si les écueils dans ce domaine sont encore nombreux. Pour preuve les études menées sur les données du virus HIV à Genève qui, à partir des données mesurées depuis plus de 30 ans, racontent des histoires différentes selon que leur interprétation est faite par des cliniciens ou des data miners. Car l’un des dangers du Big Data est celui de créer des réalités auxquelles on a envie de croire. Ce sujet soulève de nombreuses questions et constituera certainement le thème d’une prochaine Causerie.

Je terminerai avec cet article sur lequel je suis tombé récemment et qui illustre de nombreux points que nous avons abordés avec Christian lors de cette passionnante Causerie.

 


Christian Lovis est médecin, professeur aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) et chef du Service des sciences de l’information médicale

Il s’est spécialisé en Suisse et aux Etats-Unis en médecine interne et en médecine d’urgence, ainsi que sur les systèmes d’information médicaux. 

Il est président de la société suisse d’informatique médicale, expert pour la stratégie en matière de cybersanté. 

 

 

 



On a causé de Quantified Self…

Quantified Self

Mieux se connaître soi-même par les chiffres. C’est l’objectif du Quantified Self, un mouvement qui a vu le jour en 2008 dans la baie de San Francisco sous l’impulsion de Kevin Kelly et Gary Wolf, éditeurs du magazine Wired. Il est depuis lors en pleine expansion.

Le Quantified Self (QS) vise à la collecte et au partage en temps réel des données qui nous concernent par le biais d’objets connectés et d’applications mobiles. Le mouvement s’inscrit dans une tendance globale vers la réappropriation de notre corps et de notre personne en général.

  Avec le Quantified Self, bienvenue dans l’ère de la mesure de notre intimité !   

Laurent EymardC’est Laurent Eymard qui lance cette Causerie du 23 janvier 2014 avec une présentation plutôt destinée aux néophytes. Il nous apprend qu’il a découvert le QS il y a une année seulement. Mais il a manifestement rattrapé le temps perdu !

Le QS recouvre une réalité trop vaste et trop changeante pour en donner une définition catégorique. Laurent nous propose celle de Wikipedia et nous renvoie également aux sites MyData Labs (francophone) et quantifiedself.com (anglophone)

Pour lui le QS n’est pas uniquement une affaire de technologie. C’est avant tout une démarche qui vise à se quantifier soi-même, quel que soit le moyen utilisé. La technologie n’est qu’un facilitateur et permet d’aller beaucoup plus loin que le simple carnet de notes et les graphiques Excel. C’est elle qui a permis le formidable boom que connaît le QS depuis deux ou trois ans.

Laurent l’illustre avec une série d’exemples provenant des multiples domaines concernés par le QS: cela va des vacances, au sport, en passant par l’alimentation, la sécurité ou la santé.

La dimension sociale du QS est pour lui évidente. En phase avec l’évolution du Web et de ses usages, le QS s’est en effet naturellement invité sur les réseaux sociaux sur lesquels on partage ses expériences. Lorsqu’il s’agit de la quantification de nos performances ou de nos paramètres physiques, c’est souvent dans un esprit de compétition favorisé par la composante ludique intégrée dans les principaux dispositifs et services proposés.

Avec une participante à la Causerie, nous nous demandons si ce type de systèmes ne tend pas à nous faire perdre l’écoute de notre corps. Apprenons à mieux écouter ce dernier plutôt que de faire une confiance aveugle à des technologies qui ne sont de par ailleurs pas toujours aussi précises qu’on voudrait nous le faire croire. Laurent acquiesce mais nous rappelle que le QS n’en est qu’à ses débuts et que le meilleur reste à venir. Il est en outre convaincu que les paramètres mesurés peuvent révéler beaucoup plus de choses qu’une simple écoute de notre corps.

Tout comme Kate Wac qui animait la Causerie avec lui, Laurent est persuadé qu’au-delà des aspects descriptifs qui permettraient éventuellement de poser un diagnostic, le QS autorisera toujours plus de passer à un mode prédictif, voire prescriptif. Dans un premier temps en tous cas, ces outils valident une perception ou peuvent déclenchent des alertes.

Les dispositifs de mesure vont toujours plus se fondre dans des objets qu’on a achetés pour d’autres usages (à l’image des montres actuelles). Dans un futur proche Laurent pense que des applications et des services de visualisation vont nous aider à mieux valoriser les données produites. Le QS est juste en phase d’apprentissage !

Laurent mentionne pour terminer sa présentation l’exemple extrême de Tim Cannon qui pousse le QS dans ses extrêmes et va jusqu’à hacker son corps en y implantant des système de mesure (voir par exemple ici). Avec, qui sait, des applications vraiment intéressantes qui vont en découler !

Kate Wac prend ensuite la parole pour nous présenter son expérience personnelle ainsi que les recherches qu’elle mène dans ce domaine. Elle résume le rapport qu’elle entretient avec le QS avec cette phrase:

           Quantified Self is a journey, not a destination !

Kate est venue au QS il y a de nombreuse années avec pour objectif de surveiller sa ligne. Son parcours professionnel et l’évolution des technologies l’ont naturellement amenée à se tourner vers le QS. Elle illustre les différents domaines qu’elle a investigués en présentant la mesure de son activité physique durant ces dernières années obtenue grâce au coach électronique Fitbit, un des produits phares du marché.

Elle nous révèle également une série de ‘mesures’ plutôt originale et qui nous démontre ainsi que le QS peut prendre des formes inattendues: sa webcam la prend en photo automatiquement très régulièrement devant son écran et lui permet de tenir un historique sur plusieurs années de l’évolution de sa physionomie et de ses états émotionnels. Kate ne sait pas forcément comment exploiter ce type de données aujourd’hui. Mais elle est convaincue que la mesure des émotions peut nous réserver des surprises prometteuses.

Elle mesure également ses activités quotidiennes (rendez-vous, repos, détente, etc.) en prenant la peine de catégoriser et de mesurer la durée de chacune d’entre elles. Elle ne voit pas non plus d’exploitation immédiate de ces données, mais elle les acquière en se disant qu’elle pourra un jour en faire quelque chose d’utile pour elle. Kate amène ainsi clairement le QS dans la self-expérimentation. Selon elle, les potentialités sont énormes. Mais comme souvent dans le monde du numérique l’un des obstacles est le manque de normalisation (technique et sémantique) qui permettrait un échange facilité des données mesurées pour les croiser, les enrichir et ainsi créer de la valeur pour l’utilisateur.

Kate présente également quelques formes de QS qui ont le vent en poupe, tel que le money spending (la mesure de nos dépenses quotidienne). La collecte de ces données et leur partage sur des sites dédiés (tel que Mint) constituent selon elle une aide appréciable pour toute une catégorie de personnes qui ont de la peine à gérer leur argent.

Les avancées prometteuses du QS, Kate les perçoit avant tout dans le domaine de la santé. Elle espère que nous serons bientôt capables avec de tels systèmes de mesurer facilement (et précisément) notre taux de glucose, notre rythme respiratoire et notre pression sanguine. Avec ces données nous entrerons vraiment dans l’ère de la prévention active. Enfin elle est persuadée que le QS va investir des domaines tels que les émotions, la flexibilité sociale et la flexibilité mentale. Mais ça c’est pour demain ! Kate&Participants

Le débat autour des questions soulevées par Kate et Laurent est vif. Quatre thèmes reviennent dans la discussion:

  1. Le QS ne risque-t-il pas d’introduire des biais de comportement dans notre société en érigeant implicitement une norme qui n’est pas forcément ni souhaitée, ni souhaitable. Dans le même ordre d’idée, ces technologies n’auraient-elles pas tendance à déresponsabiliser les gens? Pas de réponse définitive sur ce sujet tant les exemples discutés peuvent servir l’une ou l’autre cause.
  2. La deuxième question concerne la surinformation. Où va la masse des données que ces capteurs envoient sur le web ? Qu’en fait-on réellement à titre personnel ? Peut-on les récupérer afin de croiser ces données et de les exploiter à leur juste valeur ? L’obésité informationnelle ne menace-t-elle pas ? Autant de questions qui n’ont pas toujours des réponses claires. Kate et Laurent conviennent qu’il faudra s’en préoccuper tout en rappelant que le domaine est trop nouveau pour avoir résolu toutes ces questions.
  3. Le vrai problème qui revient systématiquement dans nos échanges est celui du respect de la sphère privée. Que font les entreprises des données que nous partageons avec elles ? Notre sphère privée est-elle préservée ? Les gens ont-ils conscience des dérapages possibles avec des données qui touchent à notre intimité ?  Kate a conscience des problèmes potentiels mais préfère se concentrer sur la valeur ajoutée que cela peut avoir pour les individus, cela sans bien sûr nier les dérives possibles. Avec l’une des participantes de la Causerie, elle insiste sur le fait que les données récoltées peuvent constituer des bases de données riches de promesses pour les chercheurs (dans le domaine de la santé notamment).
  4. En lien avec ce dernier point, nous nous demandons si les données issues du QS ne se substituent pas à des mesures plus ‘professionnelles’ entraînant par là-même des risques potentiels liés à une précision limitée et/ou à une mauvaise interprétation des résultats ? La majorité s’accorde sur le fait que les mesures de QS sont complémentaires des données obtenues par des professionnels et qu’il faut plutôt y voir toutes les opportunités liées si l’on y met les garde-fous nécessaires. Dans cet esprit, on note à titre d’exemple la valeur ajoutée que pourraient représenter les données QS dans le cadre du dossier médical partagé (monDossierMédical.ch) lancé récemment à Genève. Kate a été approchée par les initiateurs du projet, mais on s’est bien vite rendu compte qu’il y avait de nombreux autres problème à régler avant de s’intéresser à cette voie.

Le mot de la fin revient à Kate qui évoque quelques défis à venir pour le QS. Je retiendrai notamment: un travail important à faire sur l’accessibilité à ces technologies et aux données produites (outils, services, visualisation, interprétation, etc.); les coûts de ces technologies qui ne les rendent aujourd’hui pas accessibles à la majorité; et une nécessaire prise en compte des aspects éthiques liés aux usages du QS.

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Laurent EymardLaurent Eymard dirige sa société Red Dolphin spécialisée dans les produits technologiques portables, particulièrement ceux en lien avec le Quantified Self. Il est actif dans les communautés de passionnés de ces sujets.

 


La présentation de Laurent

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Katarzyna Wac

Katarzyna Wac est chercheuse à l’Institut de Science des Services de l’Université de Genève. Elle y dirige le Centre de recherche pour la qualité de vie.

Dans une approche transdisciplinaire, elle s’intéresse aux systèmes de réseaux mobiles permettant de fournir aux utilisateurs des services ‘partout, en tous temps et par n’importe quel canal. Au-delà de ses travaux de recherche, Katarzyna est une utilisatrice de longue date des outils du Quantified Self. 

 


La présentation de Katarzyna