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On a causé du numérique au chevet de la santé…

Le numérique au chevet de la santé

Le numérique est-il la panacée pour soutenir l’évolution de notre système de santé? Comment envisager son utilisation dans ce domaine ? Avec son énergie communicative et son humour parfois corrosif, Christian Lovis en a causé avec nous le 18 décembre dernier.  

Tout au long de la soirée, Christian a tenté de nous démontrer la convergence entre santé, technologie et citoyen/patient. Et c’est sous l’angle historique qu’il a amené le thème de la soirée. Car en refaisant l’histoire on se rend compte que les technologies et le numérique ont évolué très rapidement et ont amené, selon trois phases, des changements cruciaux qui ont profondément modifié le paysage de la santé.

ACTE 1

Tout a commencé en 1992 lorsque Al Gore décidait de rendre libre d’accès PubMed, la base de données bibliographique d’articles médicaux. Cette décision a créé un mouvement d’envergure mondiale pour un libre accès (open access en anglais) aux articles scientifiques. La célèbre revue Nature s’y est même mise récemment. Aujourd’hui une large part de la publication médicale est donc accessible à tous, que l’on habite New-York, Genève ou Tombouctou.

Et ce qui est vrai pour les publications médicales l’est aussi pour toutes les informations relatives à la santé en général et aux maladies en particulier. Cette richesse mise à disposition des chercheurs et des étudiants constitue une source de connaissance extraordinaire qui a permis dans un premier temps des avancées jusqu’alors insoupçonnées. Ainsi l’équipe de Patrick Ruch, chercheur à la HEG a publié dans la revue Gene des découvertes dans le domaine génétique obtenues uniquement en analysant la littérature existante, sans avoir à effectuer la moindre expérience.

Avec l’essor du Web, ce n’est plus seulement le monde académique qui a eu accès à cette connaissance, mais les patients eux-mêmes, en quête d’informations sur la santé. On comprend bien l’impact que cela peut avoir sur les médecins. Leur rôle change considérablement; tout comme leur place dans un système où le patient en connaît parfois plus sur sa maladie que son médecin personnel.

Photo Bruno Chanel

ACTE 2

La deuxième phase est celle de la libération de l’information et dans le même temps celle de sa consumérisation. Car au fil du temps, l’information produite hors du champ académique est venue s’ajouter à un corpus déjà très riche. Le patient y a bien sûr accès. Mais Christian note que si celui-ci veut devenir un acteur de sa santé, il est par contre pour l’instant extrêmement mal outillé pour juger de la qualité de ce qu’on trouve sur Internet. Et ceci n’est pas neutre. Car en augmentant notre niveau de connaissance sur une maladie potentielle, on augmente notre niveau de stress. Or ce n’est pas si simple d’être soi-même l’acteur de sa vie et de sa maladie.

ACTE 3

La troisième phase est celle de la mesure. Aujourd’hui les technologies de quantified-self (voir la Causerie du 23 janvier 2014 sur ce sujet) permettent une mesure de notre activité physique, de nos paramètres physiologiques et de toute une pléiade d’autres données qui caractérisent notre vie quotidienne. Cette quantité de données et d’informations que tout un chacun peut aujourd’hui ‘consommer’ nous permet de libérer notre décision. Des centaines d’apps nous aident dans ce domaine. Celles-ci se retrouvent au cœur d’un réel mouvement vers un marché non certifié de la santé. Et au-delà de ces aspects qui interpellent, ces apps ont un effet de motivation fort avec dans de nombreux cas des impacts positifs incontestables. Mais Christian note que la durée moyenne d’utilisation de ces apps est faible (3 mois). Il questionne également la réelle utilité des données ainsi générées même s’il n’a pas de réponse tranchée sur le sujet. Son constat est que le mouvement est indéniable et que nous n’en sommes qu’aux prémisses d’un mouvement qui va prendre de l’ampleur, tant quantitativement que qualitativement.

 

Photo Jean-Marc Theler

Photo Jean-Marc Theler

ACTE 4

Cela se traduit aujourd’hui par une quatrième phase est en train d’émerger, avec par exemple des apps qui effectuent des diagnostiques à notre place. Ces outils en sont à leurs premiers pas mais les perspectives sont prometteuses. Christian note qu’un nombre croissant d’acteurs occupent le marché et veulent jouer avec la santé sans toutefois vouloir entrer dans des logiques de certification qui peuvent être trop contraignantes pour eux. Dans tous les cas, on assiste à une porosité qui s’établit entre divers mondes qui ne se côtoyaient pas jusqu’ici et à une convergence entre santé, technologie et citoyens.

La discussion aborde ensuite de nombreux sujets. On parle notamment de ‘medical hacking‘ qui consiste à mettre son dossier médical en libre accès (open access) avec les opportunités et les risques que cela comporte (le droit à l’oubli par exemple auquel de nombreux participants sont sensibles).

La Causerie s’achève avec un focus sur le Big Data qui, de l’avis de Christian constitue un puissant levier d’évolution de nos connaissance en matière de santé même si les écueils dans ce domaine sont encore nombreux. Pour preuve les études menées sur les données du virus HIV à Genève qui, à partir des données mesurées depuis plus de 30 ans, racontent des histoires différentes selon que leur interprétation est faite par des cliniciens ou des data miners. Car l’un des dangers du Big Data est celui de créer des réalités auxquelles on a envie de croire. Ce sujet soulève de nombreuses questions et constituera certainement le thème d’une prochaine Causerie.

Je terminerai avec cet article sur lequel je suis tombé récemment et qui illustre de nombreux points que nous avons abordés avec Christian lors de cette passionnante Causerie.

 


Christian Lovis est médecin, professeur aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) et chef du Service des sciences de l’information médicale

Il s’est spécialisé en Suisse et aux Etats-Unis en médecine interne et en médecine d’urgence, ainsi que sur les systèmes d’information médicaux. 

Il est président de la société suisse d’informatique médicale, expert pour la stratégie en matière de cybersanté. 

 

 

 



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Patrick Genoud

http://about.me/patgen
Conseiller au numérique et à l’innovation dans le secteur public

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